齊魯網(wǎng)·電新聞1月19日訊?1月19日出版的《華每日電》在第4版“新春走層”專欄《孩子站來的愿望一定會實》為題對東棗莊“魂砍價藥首個受益庭進(jìn)行了訪報道，下為報道文：新華濟(jì)南1月18日電（記者邵魯文因患有罕病脊髓性萎縮癥（稱SMA），山東棗5歲男孩李佳樹和全3萬余例患者一樣，法獨坐、走。去年廣受關(guān)注“SMA天價救命藥諾西那生注射液經(jīng)“靈魂砍”后，從針70萬元降至3.3萬元進(jìn)入保目錄，佳樹幸運成為該藥入醫(yī)保后全國首例益人。時一年，記對李佳樹家進(jìn)行了訪?！耙?每到快過時，看到人家的孩蹦蹦跳跳心里是最受的。去，孩子經(jīng)治療有了大起色，全家人臉笑容最多一年。”佳樹的媽李秀花說李秀花告記者，去12月，李佳樹打完6針諾西那生鈉注射，完成了年治療計，經(jīng)過康，從當(dāng)初病時坐不，到現(xiàn)在坐沒問題扶著桌子獨立站幾鐘。孩子力量也有大提高，前沒法手東西，現(xiàn)能使用筷，還可以己刷牙。莊市婦幼健院兒童癥醫(yī)學(xué)科治醫(yī)師殷校說，從體情況的項指標(biāo)來，李佳樹年來的治效果明顯用藥后不有效制止身體機(jī)能滑，雙下力量也有常明顯的高。未來還需每年射3針?biāo)幬?，并持續(xù)行康復(fù)訓(xùn)。這一年社會各界聚的暖流也推動著家人前行新年將至當(dāng)?shù)孛裾?、街道辦處等部門來到李佳家中走訪問。棗莊市中區(qū)民事務(wù)綜合務(wù)中心副任李靜說一年來，政部門整了醫(yī)保、聯(lián)、慈善多方力量對李佳樹開展精準(zhǔn)扶，努力李佳樹的庭生活有障。記者李佳樹家看到，他哥哥李國也在去年受了諾西生鈉注射治療?！?亮馬上年18歲了，身體狀況差，此前里的條件支持兩個子治療，年在醫(yī)保門的協(xié)調(diào)幫助下，國亮也能得到救治這是全家之前想也敢想的。李秀花說“只要有關(guān)政策，們不能放任何一個子?！睏?市市中區(qū)保局副局毛帥告訴者，去年5月，得知國初級衛(wèi)保健基金正在對全范圍內(nèi)有名脊髓性萎縮癥患的家庭進(jìn)救助的消后，我們積極聯(lián)系相關(guān)部門第一時間助李佳樹哥哥申請免費使用西那生鈉射液的機(jī)，目前已成5針注射?！吧鐣?那么多人心我們，子也一天好起來，全家人在的一年更盼頭了。李秀花說對于他們家而言，去一年是暖的一年來自社會界的幫助給了孩子立的“力”。李秀還說，新一年，孩的愿望和年一樣，望能盡快起來，早能走路，上小書包上學(xué)。她堅信，這天一定能實現(xiàn)。 央媒看山東 閃電新聞專欄 編輯： 李暢 韓瑩 穆楠 閱讀量：2390