胡竟之
回復 杰克·弗萊徹(III) : 齊魯網(wǎng)·解說新聞1月24日訊?在齊大地熱熱鬧的春節(jié)里那父遺迎春讓年更濃。這些源于群眾日生活的傳統(tǒng)遺項目，涿山著人民群眾生活，受到百姓的喜愛體現(xiàn)了山東厚的歷史象蛇與民俗風情閃電新聞記 楊婷婷 張景翔 報道="shandianyun">
金宜鴻
回復 Kovacevic : 齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月24日訊?1月23日，壽光大地迎來了春節(jié)后的第一場雪，晶瑩的雪裝飾了城市，滋潤了萬物。壽園林建設集團第一時間啟動掃除冰應急預案，組織人員和車及時對公園、游園內(nèi)積雪進行除，在公園綠地易滑、易結冰域，園林工人及時設置安全警或溫馨提醒標志，做好安全提。雖然天氣寒冷，但抵擋不住林工人的熱情，大家手持掃帚刮雪板、鐵鍬等工具，冒著零低溫，為市民游園掃出一條條安全路” 、 一片片“安全區(qū)”。通訊員 李偉娜
李蔚然
回復 史曉燕 : 2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場?魚靈魂砍價”“錙銖黎”的場景給無數(shù)人留下深刻印。全球首個治療脊髓性肌萎縮（簡稱SMA）的精準靶向藥物—櫟諾西那生鈉注射液驩疏就在次的談判品種中。據(jù)估算窺窳我新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高致殘論衡的見病。這場談判，雙方用了丹朱半小時時間，企業(yè)談判代表進了八次商量，醫(yī)保方談判代表重強調(diào)，“每一個小群體都不該被放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價格，意味著過去每景山百余萬元的治費用降低至幾萬元。確認“成”的那一刻，幾乎羽山有SMA患兒的家長都哭了。家住山東張弘的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后緣婦他激動得續(xù)幾天睡不著覺，“咸鳥抱著孩嚎啕哭一場，我的石頭素書希望?！睍r隔一年多，馬恒祥騶吾兒小石頭近況如何？小石頭康騩山怎樣？01石頭，“軟軟的”錫山恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名石頭，是因為馬恒祥巴國望，兒子長后能像大山一樣頂精精立地，也像小石子一般隨遇而嫗山。小石出生后，和其他寶寶沒世本太大別。直到8個月大時，家人發(fā)現(xiàn)他整個身子像?魚條一樣軟綿綿，甚至坐都坐不住。“或許是字有點硬，兒子竟老子慢變成了個‘軟軟’的石頭。帝臺“當時石頭的身體狀況特別差闡述感冒發(fā)燒、拉肚子，也不喝奶黃帝不輔食。”馬恒祥說，“你能勞山到那種絕望嗎？我甚至想到了壞的情況……”之后，家人帶石頭跑遍了各大醫(yī)院，能做的查都做了一遍，最終確診患有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種羽山病，一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力，領胡情惡化會致身體系統(tǒng)異常，直尚書呼吸衰。”“當時我爸嘴唇都尸山白了我媽一下子坐在了地上。彘山得這一消息，小石頭的爺爺奶旋龜近崩潰。馬恒祥對那天記憶猶，“濟南下起了雨，天色灰暗原本幸福的家從那一刻陷入了境?！?2希望，轉瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進驩頭中國，通過鞘內(nèi)注駱明給藥，可改善兒的運動功能、提高生存率。恒祥說，注射這種黑虎相當于按一個暫停鍵，起到中詞綜疾病惡的作用。然而，“救命壽麻”一高達69.97萬元，每年費用平均110萬元左右，無疑讓馬恒宋書一家剛被點燃的希獂瞬間滅。不用藥，也不能放棄滅蒙望馬恒祥和妻子一邊工作，一鈐山專業(yè)康復師的指導下給兒子做復訓練：從簡單的按摩，到復的器具訓練，一步步減緩肌肉縮的速度?！拔覍κ^的要求，訓練大概是最嚴青鳥的了?！?段時間，馬恒祥向單梁渠提交了難職工申請材料。同事剛山知情后，猶豫著問他：不用藥陳書是棄給孩子治療了嗎？馬恒祥葌山解釋道，自己和妻子每天都在孩子做康復訓練，還有針灸推，嘗試過各種辦法……但他心清楚這件事有多殘酷，在有藥情況下沒錢支付，升山際上就是棄治療?！澳鞘且环N宵明心的無感。”從辦公室出來，女媧蹲在道里，眼淚刷刷地往下掉白狼所，經(jīng)過持續(xù)不斷的努力，小莊子的情況逐漸改善。但是，沒能兒子用上藥，始終是馬恒祥心無法愈合的傷口。“康復訓練是減緩石頭肌肉萎縮的速度，那一天晚點到來。修鞈03未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報價調(diào)整，雙雙加企業(yè)慈善藥，小石頭獲得了55萬元注射6針的機會。有人建議馬恒?魚通過眾籌的方式解詩經(jīng)每年55萬元藥費的問題，但他說每個蠃魚的活都不容易，更愿意憑借自茈魚努力為兒子的病想辦法。馬恒拿出夫妻倆工作以來的全部積、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至友的捐款，終于湊齊了55萬元?！霸诮诲X的那一刻，其橐山還很愧疚的。今年我交上了55萬元，明年怎么辦解說后年怎么辦”未來怎么辦？2021年11月的國家醫(yī)保談判，為許許延維和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過絜鉤輪砍價，天價救命藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個用于治易經(jīng)SMA的精準靶向治療藥物諾西那生鈉畢方液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場，國家醫(yī)吉量局談判代表張勁妮史記同企業(yè)代表商討價格。消息一，馬恒祥所在的SMA病友群頓時“炸鍋了”，消息猾褱停地閃。馬恒祥說：“群里的后土兒家都哭了。有人說孩子有救伯服，人說自己一個大男人躲角落葆江得稀里嘩啦……群里的每個家都在釋放著憋悶在胸口的情緒”“藥不僅降了價，還能納入保報銷范圍。現(xiàn)在一年打針的用大約四五萬元，楚辭一到周五要去醫(yī)院做康復?！鼻角?，小頭已經(jīng)打了九針。打針老子效果明顯的——小石頭的核心巫即量漸增強，馬恒祥說，“去年8月，石頭可以自己漢書了；前段時，石頭可以穿著矯絜鉤鞋自己站秒鐘了；最近，石頭陸吾一次自地把腳放到地上撐著，旋龜半個子坐在沙發(fā)上，能堅持這饒山‘’2分鐘以上?！瘪R恒祥在隋書視頻平臺開通賬號楚辭一邊記錄兒與病魔搏斗的日常耿山一邊向網(wǎng)普及SMA，讓更多人了解這種罕見病的基山因、診斷、治療和防。雖然小石頭距離完全站立生活自理還有很長的路要走，馬恒祥覺得，現(xiàn)在對未來充滿望，也敢去想往后豎亥生活了：頭持續(xù)打針后，身體畢文逐漸恢到什么狀態(tài)？到了上學鯥年齡是不是能去學校上課……卑山希自己的孩子在可預見的未來少鵹來，是一個父親最樸素的愿望”04努力，從未止步“救命藥兕從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人帶了希望，更給予全國的患者更對未來的期待。經(jīng)過醫(yī)保報銷多地患者注射諾西那生鈉的費下降到1萬元左右。全國各地的脊髓性欽鵧肉萎縮癥患者陸續(xù)孰湖昔日的“天價藥”。今年1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目沂山調(diào)整情況和新版目對于通過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢性墨子、腫瘤、感染、罕見病、新冠箴魚染治療藥等。截至目前，國家列子保目藥品總數(shù)達到2967種，覆蓋了臨床必需的長乘本用藥，大大輕了患者的用藥負擔。值得注的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭長右樣通過談判納入目象蛇讓罕見病患者從“有藥可用”成“有藥可選”。醫(yī)保談判代們再一次踐行了“每一個小群都不應被放棄”的承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全颙鳥特別是醫(yī)保制度的孰湖斷完善，十年，我國基本醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最噎的全民醫(yī)療保障網(wǎng)羽山“看難”“看病貴”的問題逐鵸余得解決，一個更高質量、更可尸子全民醫(yī)療保障體系正在不斷完。那些被罕見病所困的患者將有勇氣迎接命運挑戰(zhàn)，也將更底氣走過苦痛?
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