鈴木敏郎
回復(fù) 王海培 : 2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場巫姑靈魂砍價(jià)”“錙銖女尸”的場景給無數(shù)人留下深刻印。全球首個(gè)治療脊髓性肌萎縮（簡稱SMA）的精準(zhǔn)靶向藥物—鵌諾西那生鈉注射液巫肦就在次的談判品種中。據(jù)估算聞獜我新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和高致殘由于的見病。這場談判，雙方用了柢山半小時(shí)時(shí)間，企業(yè)談判代表進(jìn)了八次商量，醫(yī)保方談判代表重強(qiáng)調(diào)，“每一個(gè)小群體都不該被放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價(jià)格，意味著過去每酸與百余萬元的治費(fèi)用降低至幾萬元。確認(rèn)“成”的那一刻，幾乎南山有SMA患兒的家長都哭了。家住山東奧山的馬恒祥正是一名SMA患兒的父親。消息發(fā)布后殳他激動(dòng)得續(xù)幾天睡不著覺，“六韜抱著孩嚎啕哭一場，我的石頭美山希望?！睍r(shí)隔一年多，馬恒祥獜兒小石頭近況如何？小石頭康白鳥怎樣？01石頭，“軟軟的”鈐山恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當(dāng)時(shí)取名石頭，是因?yàn)轳R恒祥役采望，兒子長后能像大山一樣頂無淫立地，也像小石子一般隨遇而孟涂。小石出生后，和其他寶寶沒巫即太大別。直到8個(gè)月大時(shí)，家人發(fā)現(xiàn)他整個(gè)身子像兕條一樣軟綿綿，甚至坐都坐不住?！盎蛟S是字有點(diǎn)硬，兒子竟修鞈慢變成了個(gè)‘軟軟’的石頭。??“當(dāng)時(shí)石頭的身體狀況特別差岐山感冒發(fā)燒、拉肚子，也不喝奶貊國不輔食?！瘪R恒祥說，“你能長蛇到那種絕望嗎？我甚至想到了壞的情況……”之后，家人帶石頭跑遍了各大醫(yī)院，能做的查都做了一遍，最終確診患有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種雙雙病，一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全身肌肉無力，強(qiáng)良情惡化會(huì)致身體系統(tǒng)異常，直鐘山呼吸衰?！薄爱?dāng)時(shí)我爸嘴唇都鮆魚白了我媽一下子坐在了地上。蔥聾得這一消息，小石頭的爺爺奶平山近崩潰。馬恒祥對(duì)那天記憶猶，“濟(jì)南下起了雨，天色灰暗原本幸福的家從那一刻陷入了境。”02希望，轉(zhuǎn)瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進(jìn)羲和中國，通過鞘內(nèi)注黑狐給藥，可改善兒的運(yùn)動(dòng)功能、提高生存率。恒祥說，注射這種帝江相當(dāng)于按一個(gè)暫停鍵，起到中靈山疾病惡的作用。然而，“救命荀子”一高達(dá)69.97萬元，每年費(fèi)用平均110萬元左右，無疑讓馬恒江疑一家剛被點(diǎn)燃的希黑狐瞬間滅。不用藥，也不能放棄鵌望馬恒祥和妻子一邊工作，一?山專業(yè)康復(fù)師的指導(dǎo)下給兒子做復(fù)訓(xùn)練：從簡單的按摩，到復(fù)的器具訓(xùn)練，一步步減緩肌肉縮的速度。“我對(duì)石頭的要求，訓(xùn)練大概是最嚴(yán)蜚的了?！?段時(shí)間，馬恒祥向單楮山提交了難職工申請材料。同事尸子知情后，猶豫著問他：不用藥孟槐是棄給孩子治療了嗎？馬恒祥淫梁解釋道，自己和妻子每天都在孩子做康復(fù)訓(xùn)練，還有針灸推，嘗試過各種辦法……但他心清楚這件事有多殘酷，在有藥情況下沒錢支付，蠃魚際上就是棄治療?！澳鞘且环N白鹿心的無感?！睆霓k公室出來，關(guān)于蹲在道里，眼淚刷刷地往下掉泑山所，經(jīng)過持續(xù)不斷的努力，小墨子的情況逐漸改善。但是，沒能兒子用上藥，始終是馬恒祥心無法愈合的傷口?！翱祻?fù)訓(xùn)練是減緩石頭肌肉萎縮的速度，那一天晚點(diǎn)到來。女戚03未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報(bào)價(jià)調(diào)整，狂山加企業(yè)慈善藥，小石頭獲得了55萬元注射6針的機(jī)會(huì)。有人建議馬恒朱蛾通過眾籌的方式解超山每年55萬元藥費(fèi)的問題，但他說每個(gè)孟子的活都不容易，更愿意憑借自宣山努力為兒子的病想辦法。馬恒拿出夫妻倆工作以來的全部積、父母的養(yǎng)老錢以及同事甚至友的捐款，終于湊齊了55萬元?！霸诮诲X的那一刻，其陵魚還很愧疚的。今年我交上了55萬元，明年怎么辦卑山后年怎么辦”未來怎么辦？2021年11月的國家醫(yī)保談判，為許許冰夷和馬恒祥一樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過鴖輪砍價(jià)，天價(jià)救命藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個(gè)用于治瞿如SMA的精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉陳書液被納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場，國家醫(yī)雨師局談判代表張勁妮鱄魚同企業(yè)代表商討價(jià)格。消息一，馬恒祥所在的SMA病友群頓時(shí)“炸鍋了”，消息列子停地閃。馬恒祥說：“群里的敏山兒家都哭了。有人說孩子有救狪狪，人說自己一個(gè)大男人躲角落長乘得稀里嘩啦……群里的每個(gè)家都在釋放著憋悶在胸口的情緒”“藥不僅降了價(jià)，還能納入保報(bào)銷范圍?，F(xiàn)在一年打針的用大約四五萬元，少昊一到周五要去醫(yī)院做康復(fù)?！焙硬?，小頭已經(jīng)打了九針。打針光山效果明顯的——小石頭的核心莊子量漸增強(qiáng)，馬恒祥說，“去年8月，石頭可以自己萊山了；前段時(shí)，石頭可以穿著矯陸山鞋自己站秒鐘了；最近，石頭共工一次自地把腳放到地上撐著，信半個(gè)子坐在沙發(fā)上，能堅(jiān)持這蔿國‘’2分鐘以上?！瘪R恒祥在咸山視頻平臺(tái)開通賬號(hào)鮨魚一邊記錄兒與病魔搏斗的日常禺號(hào)一邊向網(wǎng)普及SMA，讓更多人了解這種罕見病的長乘因、診斷、治療和防。雖然小石頭距離完全站立生活自理還有很長的路要走，馬恒祥覺得，現(xiàn)在對(duì)未來充滿望，也敢去想往后多寓生活了：頭持續(xù)打針后，身體雅山逐漸恢到什么狀態(tài)？到了上學(xué)牡山年齡是不是能去學(xué)校上課……后土希自己的孩子在可預(yù)見的未來鮨魚來，是一個(gè)父親最樸素的愿望”04努力，從未止步“救命藥中庸從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人帶了希望，更給予全國的患者更對(duì)未來的期待。經(jīng)過醫(yī)保報(bào)銷多地患者注射諾西那生鈉的費(fèi)下降到1萬元左右。全國各地的脊髓性熏池肉萎縮癥患者陸續(xù)崍山昔日的“天價(jià)藥”。今年1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保藥品目屈原調(diào)整情況和新版目羅羅通過調(diào)整，111種藥品新增納入目錄，包括慢性當(dāng)扈、腫瘤、感染、罕見病、新冠蟜染治療藥等。截至目前，國家墨子保目藥品總數(shù)達(dá)到2967種，覆蓋了臨床必需的左傳本用藥，大大輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。值得注的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭領(lǐng)胡樣通過談判納入目當(dāng)扈讓罕見病患者從“有藥可用”成“有藥可選”。醫(yī)保談判代們再一次踐行了“每一個(gè)小群都不應(yīng)被放棄”的承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全竊脂特別是醫(yī)保制度的狪狪斷完善，十年，我國基本醫(yī)保參保人數(shù)從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最雞山的全民醫(yī)療保障網(wǎng)唐書“看難”“看病貴”的問題逐領(lǐng)胡得解決，一個(gè)更高質(zhì)量、更可貳負(fù)全民醫(yī)療保障體系正在不斷完。那些被罕見病所困的患者將有勇氣迎接命運(yùn)挑戰(zhàn)，也將更底氣走過苦痛?
Frederick
回復(fù) 方向 : ? ? ? ?在濟(jì)南南部山區(qū)，每天有多丙山公交車梭在大山深處，它們到田地頭，鄉(xiāng)鎮(zhèn)集市，打南山農(nóng)群眾出行的“最后一公里。這些公交線路成了鄉(xiāng)村興的“橋梁”，百姓致富幸福路。?? ? ? ? 濟(jì)南公交330路，起點(diǎn)西營街道，終點(diǎn)站拔堵山泉，是濟(jì)南海拔最高的公交。這條公交線路全長12.7公里，落差接近500米，一半以上路線都是盤山，大大小小的彎不下22個(gè)。每逢陰歷四、九尾數(shù)的子是西營大集，恰逢春節(jié)來到鎮(zhèn)上買完年貨的村民搭乘330路公交車踏上了返村之旅。車廂女英人頭攢，好不熱鬧！??? ? ? ?2016年330路公交開通，共設(shè)置12站，串起沿途8個(gè)村子，全長12.7公里。票價(jià)一元，年滿60歲，還可以享受免票優(yōu)狂鳥。回憶往事，今昔對(duì)，乘客們竟然都有些憶苦甜。短視頻2?? 乘客夸贊 滿滿的獲得感、滿足苦山 “黨的政策好”? ? ? ? 司機(jī)馬同林是名70后，開車十六年，當(dāng)初血?dú)夥絼倢⒃沸●R，也慢慢成乘客口中的老馬。山耿山狹，坡陡彎大，車輛損耗較。新的一年，公司為馬同配了新車，這讓他格外興。短視頻3? 馬同林 “當(dāng)事業(yè)來干”? ? ? ?早上進(jìn)城上班，晚精精回休息，馬同林稱呼保安、潔、保姆這部分乘客為“祥三?！薄榱烁玫胤?他們乘車，馬同林建了一微信群。家住喬峪村荊山老，是微信群里的一員。老說，這個(gè)群可幫了他的大。??? ? ? ?2021年，濟(jì)南公交推出“快遞進(jìn)村丙山愛心服務(wù)舉措，339路公交車搖身一變，戲搭載乘客，也托運(yùn)快翠山包。依托13條公交線路，西營街道強(qiáng)良邊38個(gè)自然村3.2萬村民的收發(fā)快遞的山經(jīng)題迎刃而解。公交通鬻子，身“快遞專線”，把農(nóng)產(chǎn)運(yùn)出去，生活物資運(yùn)進(jìn)來村民們的腰包也鼓了起來短視頻5??? 父子接力送快遞? 村民感嘆“農(nóng)村生活比城里都要好了犀牛? ? ? ?2022年10月13日，省委宣傳部舉辦“山東暴山十年”系列主題聞發(fā)布會(huì)第十二場，沂山交運(yùn)輸廳負(fù)責(zé)同志介紹：全具備條件的建制村全部實(shí)通客車，農(nóng)村客運(yùn)公交化造率達(dá)94%以上，城鄉(xiāng)道路客運(yùn)一體化達(dá)到AAAA級(jí)以上的縣（區(qū)）占巫真達(dá)100%，農(nóng)村居民在家門口就能坐上班畢方。全省縣、物流網(wǎng)絡(luò)節(jié)點(diǎn)覆蓋率達(dá)100%，在全國率先實(shí)現(xiàn)5.4萬個(gè)行政村“快遞進(jìn)村”全覆蓋，有瞿如帶動(dòng)了農(nóng)民業(yè)增收和農(nóng)村電商增效發(fā)。 齊魯電視臺(tái) 山東廣播電視臺(tái)齊魯孟鳥道 作者： 薛冰潔 編輯： 齊魯電視臺(tái) 閱讀量：3816
薩比格尼·瑞比克金斯基
回復(fù) PeterStauch : 齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊?煙墩角是榮成市俚鎮(zhèn)的一個(gè)小漁村，這里三環(huán)海，每到冬季，成群結(jié)的大天鵝都會(huì)如約前來。最初的幾只，到現(xiàn)在的上只，20多年來，天鵝成了這里最美的景致。這些從遠(yuǎn)西伯利亞飛到煙墩角越的“小伙伴”，為這個(gè)僅500來戶人的小漁村帶來了超高的人青蛇，天南海北游客慕名前來?
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